10e Journée internationale des maladies rares

La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies

Evénement annuel organisé le 28 février, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la cause des malades. Axée sur la Recherche, la 10e édition portera le slogan suivant :

« La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies »

La Journée internationale des maladies rares sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.
La 10e édition est l’occasion de reconnaître le rôle crucial joué par les malades dans la recherche. La recherche tend à changer la vie des malades en proposant des traitements destinés à leur procurer une meilleure qualité de vie. En contribuant à l’amélioration des connaissances, la Recherche permet de faciliter le diagnostic et la prise en charge.

Collectif regroupant 210 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, l’Alliance Maladies Rares organise cet événement dans les régions françaises depuis qu’il a été créé en 2007. Nationalement, l’Alliance est partie prenante de la mobilisation de la Plateforme Maladies Rares.
Cette année, plus de 40 actions de sensibilisation et d’information seront menées sur le territoire. Retrouvez les détails complets sur www.rarediseaseday.org
Vidéo de la Journée internationale des maladies rares : https://www.youtube.com/watch?v=-kt6R8aw1dQ

En région Normandie, la délégation régionale tiendra un stand d’information :
-le 1er mars à 20h30 à l’occasion du concert organisé par le Choeur et Orchestre Universitaire Régional de Caen Normandie – Eglise Saint-André du Calvaire Saint Pierre – Avenue Professeur Horatio Smith, 14000 Caen

La délégation régionale organisera une Conférence sur les maladies rares :
-le 28 février de 13h à 17h avec un stand d’information au Centre Hospitalier de Saint-Lô

Votre contact : Nicole Delpérié 06 73 74 09 29 ou alliance.normandie@maladiesrares.org

A propos d’Alliance Maladies Rares :
Créée en 2000, Alliance Maladies Rares, rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2 000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, «orphelins» d’associations. Elle a pour missions :

– de faire (re)connaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.

– d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.

– d’aider les associations de malades à remplir leurs missions

– de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.
Pour plus d’informations: www.alliance-maladies-rares.org